Маловивчені, часто невиліковні: Всесвітній день рідкісних захворювань
28 лютого 2025
В останній день лютого світ відзначає подію, покликану привернути увагу до проблем людей, що живуть із маловивченими та часто невиліковними хворобами.
Щороку Всесвітній день рідкісних захворювань припадає на 28 лютого. Проте у переступний (високосний) рік подія переноситься на 29 число – найрідкіснішу дату в календарі, – що символізує унікальність і складність боротьби з такими недугами. Започаткувала його у 2008 році Європейська організація рідкісних захворювань (EURORDIS), щоб голоси носіїв орфанних хвороб були почуті.
Головна мета дня — підвищення обізнаності суспільства, медичної спільноти та державних інституцій про проблеми людей, які живуть з рідкісними (орфанними) захворюваннями, а також сприяння розвитку системи їхньої підтримки й лікування.
Орфанними (рідкісними) вважаються захворювання, які вражають невелику кількість людей – у Європі їх менше, ніж 1 на 2000 осіб, а в США – не більше, ніж 200 000 на всю країну.
Попри «рідкісність», таких хвороб налічується понад 7 000. Серед них – муковісцидоз, гемофілія, синдром Марфана, хвороба Гоше та багато інших. Разом вони зачіпають мільйони людей в усьому світі.
Майже 80% захворювань – генетичні за походженням, половина з яких проявляється ще в дитинстві.
У світі, де медицина стрімко розвивається, рідкісні захворювання все ще залишаються «занедбаними».
Через малий відсоток хворих дослідження не фінансуються належним чином, а фармацевтичні компанії часто не зацікавлені у розробці ліків. Тож кампанія 2025-го року сфокусована на доступності медичної допомоги та інноваціях у лікуванні. Подолати хвороби можна, відкриваючи нові горизонти у генній інженерії, штучному інтелекті та міжнародній співпраці.
Рідкісні захворювання набувають актуальності й в Україні. Через проблеми з діагностикою точна статистика відсутня, але за оцінками, близько 5% населення можуть бути носіями маловідомих недуг.
Єдність – наша сила.
Всесвітній день рідкісних захворювань – не лише про співчуття, а й про дії. Кожен із нас може:
- поширювати інформацію про рідкісні захворювання;
- підтримувати благодійні ініціативи, які допомагають хворим;
- вимагати від влади розширення програм підтримки для таких пацієнтів.
Цей день нагадує: навіть те, що здається рідкісним, не є неважливим. Необхідно об’єднувати зусилля, щоб зробити життя тих, хто бореться з недугами, кращим. Бо кожна людина заслуговує на шанс бути почутою, діагностованою та вилікуваною.
